A propos de la naissance d’un enfant avec polyhandicaps :

« Cette question arrive dès la naissance. « Suis-je une bonne mère si je mets au monde un enfant trop vulnérable ? » « L’enjeu n’est pas du côté de la guérison, mais du côté de l’acceptation et de la rencontre. L’enfant parfait n’arrive jamais, que l’on soit touché par le handicap ou pas. (le parent parfait) n’existe pas, que son enfant reste vulnérable toute sa vie ou pas. »

A propos des progrès de son enfant :

« Il faut savoir célébrer les victoires même quand le combat est de longue durée, à perpétuité. Parce que combattre, ça n’est pas que perdre. Cela demande tout de même d’oser choisir son combat. Motricité. Expression. Compréhension. Cognition. Autant de champs de bataille à conquérir sans pouvoir gagner toujours. »

A propos de l’entrée en établissement :

Il suscite beaucoup de questions au moment de l’entrée : « Qui va s’occuper de mon enfant ? Qu’a-t-il fait de sa journée, résumée par une phrase dans son cahier de liaison ? Comment travaille l’équipe ? Mon enfant se sent-il bien là-bas ? »

Mais aussi avant : « Y aura-t-il une place disponible pour accueillir mon enfant ? Mais cette place vient symboliser la réalité du handicap, illustrée par la condition même de son obtention. C’est une ambivalence fébrile. Ni tout à fait une bonne nouvelle, ni tout à fait une mauvaise. Ambivalence qui évoque à certains les premiers rapports au monde médical dans un contexte de diagnostic difficile, ou inexistant. C’est qu’il vient pousser le savoir médical dans ses retranchements, le polyhandicap. Il peut être tout aussi douloureux pour un médecin d’accepter de dire « Je ne sais pas » quand la société attend de lui qu’il sache, que pour un parent d’entendre « Je n’ai aucun doute » de la part de tel autre médecin à propos de son enfant. »

>> Lire l’ensemble des paroles de parents sur le site du GPF

 

Pour aller plus loin :

Site Internet du Groupe Polyhandicap France et colloque "Ethique et droits des personnes en situation de polyhandicap" du 27 mars 2025

Etude "Polyhandicap et parents âgés, Anticiper et construire l’après-soi pour son enfant polyhandicapé", 2024, Centre de Ressources Multihandicaps et émiCité

Rapport final de recherche « Parents et enfants hier, aujourd’hui et demain. Produire l’ordinaire, un travail politique au quotidien. Polyordinaire » Handicap et perte d’autonomie – AAP Polyhandicap 2019

Liens vers :

Mieux connaître le polyhandicap – Le Groupe Polyhandicap France

Mieux connaître le polyhandicap – Le polyhandicap : complexité, spécificité et capacités