La personne polyhandicapée – de qui parlons-nous ?

« Le polyhandicap est un dysfonctionnement cérébral précoce, d’étiologies diverses, le plus souvent prénatales, essentiellement génétiques ; mais il y aussi des causes péri- et post-natales. Ce dysfonctionnement entraine de graves troubles moteurs et orthopédiques, une déficience intellectuelle et des troubles cognitifs importants, d’évaluation complexe et, partant, une incapacité d’accès au langage oral ordinaire. Une épilepsie pharmacorésistante se surajoute dans près de la moitié des cas ; il peut exister aussi des troubles sensoriels. L’accompagnement des personnes polyhandicapées demande des savoir-faire. »

Le polyhandicap : complexité, spécificité et capacités

Les personnes polyhandicapées ont des capacités bien réelles, déniées pendant des années ; leur grande dépendance fait que ce sont souvent les personnes qui les accompagnent au quotidien qui repèrent leurs potentialités, en favorisent l’émergence et aident à leur développement. Les personnes polyhandicapées sont très généralement dotées d’un immense appétit de vivre, d’entrer en relation, de communiquer. Elles sont aussi dotées d’une grande sensibilité aux émotions d’autrui, d’une capacité de perception des situations qui en fait des personnes dotées d’une compréhension dont les modalités, si elles nous échappent, n’en demeurent pas moins bien réelles, et les rend si attachantes.

Accompagner la personne polyhandicapée au mieux de ses capacités, dans le respect de son altérité et de ses vulnérabilités

« Accompagner les personnes polyhandicapées au mieux de leurs capacités et de leurs limites, à condition qu’elles aient un accès aux soins satisfaisant, une réelle prise en compte de leurs difficultés comme de leurs attentes. La personne polyhandicapée possède en effet des capacités qu’il importe de stimuler, car tout au long de sa vie elle est capable d’apprentissages, trop souvent négligés chez les adultes. »

L’enjeu principal pour les personnes qui accompagnent une personne polyhandicapée tout au long de sa vie est de s’attacher, au quotidien, à lui permettre d’être sujet de sa vie et pas simplement objet de soins.

>> COLLOQUE "Ethique et droits des personnes en situation de polyhandicap", 27 mars 2025 à Bordeaux

 

Pour aller plus loin :

Kit pédagogique Polyhandicap, Ministère de la Santé, 2023

"Polyhandicap", Inserm, Collection Expertise collective, 2024

"La reconnaissance des jeunes polyhandicapés en tant que personnes", Elisabeth Zucman, 2019, Contraste, N° 50

"Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes", Elisabeth Zucman, érès, 2012

Liens vers :

Mieux connaître le polyhandicap – Le Groupe Polyhandicap France

Mieux connaître le polyhandicap – Paroles de parents