Vous souhaitez en savoir plus sur la fin de vie, les droits des usagers et les dispositifs existants ?

Que sont les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs en deux articles du Code de la Santé Publique :

"Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté." (Article 1110-5)

« les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe pluridisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » (Article L1110-10)

A l'occasion de la Journée mondiale des Soins palliatifs d'octobre 2021, l'ERENA Bordeaux avait réalisé un panorama des lois et des dispositifs existants en matière de soins palliatifs (mis à jour en décembre 2023) >> CONSULTER LE PANORAMA SUR LES SOINS PALLIATIFS EN FRANCE

La fin de vie au cœur des discussions

Septembre 2022 : Diffusion de l’avis 139 du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE): « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » >> LIRE L'AVIS 139 et sollicitation des Espaces de Réflexion Ethique Régionaux pour co-organiser des débats publics sur leurs territoires >> LIRE LE COMMUNIQUE DE PRESSE DE L'ELYSEE

Retrouvez les REPLAYS des conférences sur les enjeux d'une loi sur la fin de vie organisées par l'ERENA Site Aquitain et ses partenaires début 2023 et plus récemment en Aquitaine :
>> PODCAST des Rencontres scientifiques 2023 du Collège Santé de l'Université de Bordeaux du 26 janvier 2023
>> REPLAY de la conférence du philosophe Jacques RICOT le 3 février 2023
>> REPLAY de la conférence du philosophe Pierre LE COZ le 30 mars 2023
>> PODCAST du Rencard du savoir "Fin de vie : choix intime, enjeu collectif du 4 juin 2024

Retrouvez la synthèse des réunions d’information & débats organisées par les ERER sous l’impulsion du CCNE

Consultez les rapports réalisés sur la fin de vie et l'évolution de la loi :
- Rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie, 1er avril 2023
- Synthèse de la mission d'évaluation de l'application de la loi Claeys-Leonetti, mars 2023
- "Fin de vie : privilégier une éthique du soin", Rapport d'information n°795 de la Commission des Affaires sociales du Sénat, déposé le 28 juin 2023
- Rapport « vers un modèle français des soins d’accompagnement » remis le 11 décembre 2023
- Avis du conseil d'état sur un projet de loi relatif à la fin de vie, avril 2024

Autres ressources : ADMD, Ministère de la santé, Espace éthique IDF, SFAP, France Assos Santé, Académie Nationale de Médecine, Comité éthique FHF, CONSEIL DE LA CNSA, Collectif Démocratie, Ethique et Solidarités

Replays et Podcasts :

Ethique et finitude : Euthanasie et vulnérabilité, par Danielle Moyse, philosophe, sur Philosophie TV, 27 juillet 2023
SOINS PALLIATIFS ET FIN DE VIE, un podcast de CAPalliatif et Radio CHU de Bordeaux

Le projet de loi présenté en 1ère lecture le 10 avril 2024 :
PROJET DE LOI relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie

Quelques recommandations :

ANESM "ACCOMPAGNER LA FIN DE VIE DES PERSONNES AGÉES EN EHPAD"

HAS "Modalités de prise en charge de l'adulte nécessitant des soins palliatifs"

HAS "L'essentiel de la démarche palliative"

SFAP "Documentation"

Que sont les directives anticipées ?

Les directives anticipées permettent à une personne majeure de faire connaître à l'avance sa volonté pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté concernant sa fin de vie, en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.

>> PLUS D'INFORMATION SUR LES DIRECTIVES ANTICIPEES AVEC LE CNSPFV

Qu'est-ce que la personne de confiance ?

La personne de confiance pourra vous accompagner dans vos démarches liées à votre santé et, si un jour vous êtes hors d'état d'exprimer votre volonté, elle sera consultée en priorité pour l'exprimer : elle pourra recevoir l'information médicale à votre place et sera votre porte-parole.
Toute personne majeure de votre entourage, en qui vous avez confiance et qui est d'accord pour assumer cette mission, peut être votre personne de confiance.
Vous pouvez la désigner à tout moment, que vous soyez en bonne santé, malade ou porteur d'un handicap.

>> PLUS D'INFORMATION SUR LA PERSONNE DE CONFIANCE AVEC LE CNSPFV

Qu'est-ce que l’arrêt d’alimentation et d’hydratation artificelles ?

Lorsqu’une personne, du fait de sa situation médicale, a des difficultés pour boire et manger par la bouche, il peut être proposé, dans le respect de l’expression de sa volonté, de mettre en place une alimentation et une hydratation artificielles (AHA). Son arrêt est accompagné.

Focus sur l’arrêt d’alimentation et d’hydratation artificelles par le CNSPFV

Qu'est-ce que la sédation profonde et continue jusqu'au décès ?

"La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un nouveau droit, sous conditions, introduit par la loi du 2 février 2016. Elle consiste à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire. Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie." (source CNSPFV)

>> LIRE LES INFORMATIONS SUR LA SEDATION PROFONDE ET CONTINUE JUSQU'AU DECES DU CNSPFV

!! NOUVEAU FOCUS sur la sédation profonde et continue proposé par le CNSPFV (déc 2024)

Dans un document, la Haute Autorité de Santé définit les différences entre la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès et l’euthanasie.

Elle identifie six caractéristiques différenciant la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès de l’euthanasie : l’intention, le moyen pour atteindre le résultat, la procédure, le résultat, la temporalité et la législation.

>> CONSULTER LE DOCUMENT

Qu’est ce que l’aide active à mourir ?

L’aide active à mourir désigne tout acte ayant pour finalité de provoquer la mort d’une personne, à sa demande, lorsqu’elle est atteinte d’une maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale.

>> Focus sur l'aide active à mourir dans le monde avec le CNSFPV