Vous souhaitez en savoir plus sur la fin de vie, les droits des usagers et les dispositifs existants ?
Concernant les droits des usagers en France, vous pouvez vous rapprocher de votre établissement de santé de proximité et vous renseigner sur les supports d’information existants.
Concernant la fin de vie, les soins palliatifs et les débats actuels autour des enjeux (dont éthique) de la fin de vie, l'ERENA Bordeaux vous invite à consulter les différents éléments d'information proposées dans les articles ci-dessous :
Que sont les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs en deux articles du Code de la Santé Publique :
"Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté." (Article 1110-5)
« les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe pluridisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » (Article L1110-10)
A l'occasion de la Journée mondiale des Soins palliatifs d'octobre 2021, l'ERENA Bordeaux avait réalisé un panorama des lois et des dispositifs existants en matière de soins palliatifs (mis à jour en juillet 2023) >> CONSULTER LE PANORAMA SUR LES SOINS PALLIATIFS EN FRANCE
>> ECOUTER Soins palliatifs et Fin de vie, un podcast de CAPalliatif et Radio CHU
La fin de vie au cœur des discussions
Septembre 2022 : Diffusion de l’avis 139 du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE): « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » >> LIRE L'AVIS 139
et sollicitation des Espaces de Réflexion Ethique Régionaux pour co-organiser des débats publics sur leurs territoires >> LIRE LE COMMUNIQUE DE PRESSE DE L'ELYSEE
En Nouvelle-Aquitaine, l’ERENA s’est associé à des acteurs des soins palliatifs et des personnes de diverses disciplines pour :
· Informer sur les dispositions en matière législative et sur les offres de soins existants sur le territoire
· Présenter les législations en vigueur à l’étranger et les enjeux éthiques qu’elles soulèvent.
· Débattre des enjeux éthiques discutés notamment dans l’avis 139 du CCNE.
Retrouvez les REPLAYS des conférences sur les enjeux d'une loi sur la fin de vie organisées par l'ERENA Bordeaux durant le 1er trimestre 2023 en Aquitaine :
>> REPLAY de la conférence du philosophe Jacques RICOT le 3 février 2023
>> REPLAY de la conférence du philosophe Pierre LE COZ le 30 mars 2023
Consultez les rapports de la Convention citoyenne sur la fin de vie et des Commissions des affaires sociales de l'Assemblée nationale et du Sénat :
- Rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie, 1er avril 2023 >> LE RAPPORT DE LA CONVENTION CITOYENNE SUR LA FIN DE VIE
- Synthèse de la mission d'évaluation de l'application de la loi Claeys-Leonetti, mars 2023 >> LA SYNTHESE
- "Fin de vie : privilégier une éthique du soin", Rapport d'information n°795 de la Commission des Affaires sociales du Sénat, déposé le 28 juin 2023 >> LE RAPPORT
Autres ressources :
- "Droit de mourir dans la dignité : 20 contributions pour mieux comprendre", de l'ADMD, janvier 2023 >> LA CONTRIBUTION A LIRE EN LIGNE
- Livret "FIN DE VIE, Mots et formulations de l’anticipation définis juridiquement ou d’usage coutumier par les professionnels des soins palliatifs" du Ministère de la santé, mars 2023 >> LE LEXIQUE DES MOTS DE LA FIN DE VIE
- Hors-série "Fin(s) de vie, s'approprier les enjeux d'un débat" de l'Espace éthique d'Ile-de-France, mars 2023 >> LE HORS-SERIE
- Dossier de la SFAP "Fin de vie - Les données du débat", mars 2023 >> LE DOSSIER DE LA SFAP
- Rapport de France Assos Santé "Droits des personnes malades et accompagnement en fin de vie : ce que les associations de santé disent du vécu des patients et de leurs proches : état des lieux et recommandations", avril-juin 2023 >> LE RAPPORT DE FAS
- Avis de l'Académie Nationale de Médecine, juin 2023 "Favoriser une fin de vie digne et apaisée : Répondre à la souffrance inhumaine et protéger les personnes les plus vulnérables" >> L'AVIS
Que sont les directives anticipées ?
Les directives anticipées permettent à une personne majeure de faire connaître à l'avance sa volonté pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté concernant sa fin de vie, en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.
>> PLUS D'INFORMATION SUR LES DIRECTIVES ANTICIPEES AVEC LE CNSPFV
Qu'est-ce que la personne de confiance ?
La personne de confiance pourra vous accompagner dans vos démarches liées à votre santé et, si un jour vous êtes hors d'état d'exprimer votre volonté, elle sera consultée en priorité pour l'exprimer : elle pourra recevoir l'information médicale à votre place et sera votre porte-parole.
Toute personne majeure de votre entourage, en qui vous avez confiance et qui est d'accord pour assumer cette mission, peut être votre personne de confiance.
Vous pouvez la désigner à tout moment, que vous soyez en bonne santé, malade ou porteur d'un handicap.
>> PLUS D'INFORMATION SUR LA PERSONNE DE CONFIANCE AVEC LE CNSPFV
Qu'est-ce que l’arrêt d’alimentation et d’hydratation artificelles ?
Lorsqu’une personne, du fait de sa situation médicale, a des difficultés pour boire et manger par la bouche, il peut être proposé, dans le respect de l’expression de sa volonté, de mettre en place une alimentation et une hydratation artificielles (AHA). Son arrêt est accompagné.
Focus sur l’arrêt d’alimentation et d’hydratation artificelles par le CNSPFV
Qu'est-ce que la sédation profonde et continue jusqu'au décès ?
"La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un nouveau droit, sous conditions, introduit par la loi du 2 février 2016. Elle consiste à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire. Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie." (source CNSPFV)
>> LIRE LES INFORMATIONS SUR LA SEDATION PROFONDE ET CONTINUE JUSQU'AU DECES DU CNSPFV
Dans un document, la Haute Autorité de Santé définit les différences entre la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès et l’euthanasie.
Elle identifie six caractéristiques différenciant la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès de l’euthanasie : l’intention, le moyen pour atteindre le résultat, la procédure, le résultat, la temporalité et la législation.
Qu’est ce que l’aide active à mourir ?
L’aide active à mourir désigne tout acte ayant pour finalité de provoquer la mort d’une personne, à sa demande, lorsqu’elle est atteinte d’une maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale.
>> Focus sur l'aide active à mourir dans le monde avec le CNSFPV
