mardi 12 octobre 2021
Journée mondiale des soins palliatifs 9 octobre
A l'occasion de la journée mondiale des soins palliatifs, l'ERENA Bordeaux vous propose un panorama des lois et des dispositifs existants, ainsi que des ressources disponibles (MAJ juillet 2023).
Les soins palliatifs en deux articles du Code de la Santé Publique :
"Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté." (Article 1110-5)
« les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe pluridisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » (Article L1110-10)
Depuis 1986, les textes autour des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie se sont succédés afin de préciser leur cadre et leurs modalités de mise en œuvre :
- Circulaire du 26 août 1986 ou circulaire Laroque relative « à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale »,
- Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs
- Loi du 4 mars 2002 ou loi Kouchner relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
- Loi du 22 avril 2005 ou loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie
- Loi du 2 février 2016 ou loi Claeys-Leonetti, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie : Consulter l'article proposé par le CHU de Bordeaux sur son site Internet sur les avancées de la loi Claeys-Leonetti.
En parallèle, la France s’est dotée :
- d’une offre graduée en soins palliatifs : Lits Identifiés Soins Palliatifs-LISP, Unités de Soins Palliatifs-USP, Equipes Mobiles de Soins Palliatifs-EMSP, réseaux et hospitalisation à domicile >> >> Téléchargez le Guide régional des soins palliatifs en Nouvelle-Aquitaine 2022 par Helebor.
- de plans portés par des instances nationales (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs-SFAP, Haute Autorité de Santé-HAS…) :
- Ressources disponibles sur le site de la SFAP : panorama des soins palliatifs en France, droits des usagers, ressources...
- L'essentiel de la démarche palliative proposée par la HAS.
Si l'offre apparaît désormais bien structurée, elle demeure à développer quantitativement et géographiquement.
En mars 2021, le gouvernement annonce un nouveau plan national de développement des soins palliatifs : « Couvrant la période 2021-2024, le 5ème « plan national de développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie 2021-2024 » se structure autour d’une feuille de route dont les 15 actions doivent augmenter l’offre de soins palliatifs (tant en ville qu’en établissement), programmer plus précocement les traitements dans les parcours de santé, développer la formation en soins palliatifs, soutenir l’expertise et les travaux de recherche et ainsi, améliorer les connaissances dans ce domaine. » (source : https://solidarites-sante.gouv.fr). Ce plan est piloté par le Dr Bruno Richard, responsable du service de soins palliatifs au CHU de Montpellier, et le Dr Olivier Mermet, médecin généraliste libéral, tous deux membres de la SFAP.
Diffusée le 21 juin 2023, une nouvelle instruction relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034 remplace l'ancienne circulaire de 2008. Ce document inclut plusieurs nouveautés pour l'organisation de l'offre de soins, à commencer par la volonté de mettre en place des filières graduées, avec une échéance fixée à décembre 2024. Elle vise à renforcer le rôle de l'équipe de proximité ou à positionner les équipes mobiles comme expertes sans remettre en cause les dynamiques et les équipes déjà en place. (source Hospimedia) > Lire l'instruction
La démarche palliative est aujourd’hui une discipline médicale à part entière.
Des ressources :
Un réseau régional en Nouvelle-Aquitaine : Capalliatif
CAPalliatif est la cellule d’animation régionale des soins palliatifs et d’accompagnement de la Nouvelle-Aquitaine. Créée en 2016 sur volonté de l’ARS, CAPalliatif a pour objectif de soutenir et de promouvoir les soins palliatifs et l’accompagnement sur la Nouvelle-Aquitaine, auprès du grand public (patients, proches, aidants) et des acteurs des soins palliatifs (professionnels libéraux, professionnels des structures sanitaires, sociales et médico-sociales, bénévoles accompagnants). (source : site Capalliatif)
>> Téléchargez la carte présentant les ressources identifiées en soins palliatifs en Aquitaine <<
EMSP - Équipe mobile de soins palliatifs ; USP - Unité de soins palliatifs ; LISP - Lits identifiés de soins palliatifs. Cette carte a été réalisée en décembre 2022 par CAPalliatif.
Un soutien à la recherche en soins palliatifs et fin de vie : Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie
La Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie a pour but de contribuer à la structuration, au développement et à la valorisation de la recherche française dans le domaine de la fin de vie et des soins palliatifs.
La fin de vie en temps de COVID-19 : le Projet PANdémie TERritoires Ethique-PANTERE
Ce projet coordonné par l’Espace de réflexion éthique Normandie (EREN) et le laboratoire ANTICIPE, soutenu par la CNERER, qui fédère l’ensemble des ERER, le CCNE et la DGOS. Il est basé sur l'analyse principale des données collectées et produites par les Cellules de Soutien Ethique (CSE) durant la crise sanitaire. Dans l’axe II de ce projet, six thèmes ont été retenus, parmi lesquels la fin de vie porté par L’ERENA et le Laboratoire SPH EA 4574 (co-habilité Université Bordeaux Montaigne / Université de Bordeaux).
Des ressources pour les professionnels et le grand public :
- Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie-CNSPFV
Créé le 5 janvier 2016, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie vise à favoriser l’accès aux droits et à participer à l’amélioration de la fin de vie en France, en particulier en encourageant le dialogue entre les citoyens et les professionnels de santé. Ouvert sur la société et les divers milieux professionnels concernés, le Centre participe à identifier, analyser la multiplicité des situations de fin de vie et à réfléchir à la manière de faire évoluer les pratiques d’accompagnement de la fin de vie. Le Dr Sarah Dauchy est la présidente du conseil d'orientation stratégique du CNSPFV, succédant au Dr Véronique Fournier.
Site Internet du CNSPFV : Parlons fin de vie.
Portail documentaire : VigiPallia
"Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France", 3e édition, CNSPFV, mars 2023 >> LIEN VERS L'ATLAS
- Le site de la SFAP : La vie, la mort, on en parle ?
Un portail pour parler de la fin de vie, de la mort et du deuil aux enfants et adolescents et accompagner les situations auxquelles ils peuvent être confrontés.
Courte bibliographie :
Ouvrages écrits par des membres de l'ERENA Bordeaux et de son groupe personnes ressources :
- Les soins palliatifs : La honte et le sentiment d'indignité à l'épreuve de l'éthique. Repères philosophiques, cliniques et sociétaux.
De Véronique Avérous, aux Editions Seli Arslan, 2019.
Préface de Éric Fiat. 208 pages. - Les droits de la personne face à la mort. Perspective française et expériences étrangères
De Cécile Castaing, édition LexisNexis 2021, 160 pages.
Un article sur la décision partagée en fin de vie : "Démocratie en santé, éthique et fin de vie : quels enjeux pour la prise de décision partagée ?" de François Blot, Nora Moumjid, Julien Carretier et Giovanna Marsico, Médecine Palliative, 2023.
Et pour parler des soins palliatifs autrement :
Bande dessinée : "L’homme étoilé : A la vie !" - édition Calmann-Levy, collection Graphic, 2020, 192 pages.
Se former sur la fin de vie en Nouvelle-Aquitaine :
Université de Bordeaux :
- Diplôme d'Université Ethique clinique, Bioéthique et Fin de Vie
- Diplôme universitaire Approches palliatives
Université de Pau et des Pays de l'Adour :
Université de Poitiers :
Université de Limoges :
Et sur FUNMOOC :
