Le terme de « Bioéthique » est issu de deux mots du grec ancien « bios » (la vie, le vivant) et « ethos » (mœurs, « valeurs »). Initialement employé dans un sens très large, ce terme a été délimité aux questions soulevées par l’émergence de nouvelles pratiques médicales à la fin des années 1970.

« L’intérêt de ce mot bioéthique qui associe bios (la vie) et ethos (mœurs, « valeurs ») est de convoquer philosophes, juristes, scientifiques et personnes malades ou non à une réflexion commune. (…) si la bioéthique a un sens, c’est justement dans cette rencontre permanente entre des points de vue différents » (Didier Sicard, L’éthique médicale et la bioéthique, 2022, p12)

D’où est issue la bioéthique ?

La révélation des expériences perpétrées dans les camps d’extermination nazis entre 1933 et 1945 a fait prendre conscience de la nécessité d’encadrer, à l’échelle internationale, l’expérimentation sur l’humain.

– En 1947, le code de Nuremberg impose en dix points les règles que doivent satisfaire les recherches sur l’être humain pour être considérées comme acceptables, en particulier la règle du consentement libre et éclairé. en savoir +

– En 1964, la déclaration d’Helsinki prolonge ce mouvement en définissant les règles applicables à la recherche sur l’être humain. Elle précise que les intérêts de la science et de la société ne doivent jamais prévaloir sur le bien-être du sujet. en savoir +

– Dans les années 1970, les premiers comités d’évaluation indépendants des projets de recherche sont mis en place dans les hôpitaux américains et des centres de recherche et de formation en bioéthique sont créés.

– En 1979, le rapport Belmont formule les principes fondateurs de la bioéthique actuelle : bienfaisance, autonomie, justice. Lire le rapport Belmont - en savoir +

Ces principes sont développés par Tom Beauchamp (philosophe) et James Childress (théologien) qui proposent d’étendre le champ d’application du Rapport Belmont – initialement limité à la recherche expérimentale sur l’être humain – à l’ensemble de la pratique médicale. Leur ouvrage développe les quatre principes aujourd'hui très connus de l’éthique médicale anglo-saxonne : autonomie, bienfaisance, non-malfaisance et justice. (BEAUCHAMP T.L., CHILDRESS J.F., Principal of Biomedical Ethics, 1979).

– Dans les années 1980, les premiers comités consultatifs nationaux d’éthique voient le jour dont le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) en France en 1983

Le lien indissociable entre bioéthique et respect des droits fondamentaux

– En 1993, le Comité international de bioéthique (CIB) est créé à l’UNESCO : il adoptera trois déclarations :

• la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme en 1997 en savoir +
• la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines en 2003 en savoir +
• la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme en 2005 en savoir +

– En 1997, la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine, dite Convention d’Oviedo, est adoptée sous l’égide du Conseil de l’Europe. Elle est ratifiée par la France le 13 décembre 2011. C’est le premier instrument juridique contraignant international pour la protection des droits humains dans le domaine biomédical. en savoir +

La bioéthique en France

Dans les années 1970-1980, les progrès de la biomédecine et ses applications à l’homme suscitent, dans la société française, des questions majeures tant au plan éthique que juridique.

A ces questionnements plusieurs réponses institutionnelles se font jour. En 1983 est créé le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) dont le rôle consultatif consiste à rendre des avis sur les problèmes moraux soulevés par la recherche dans le domaine de la médecine et de la santé, "que ces problèmes concernent l'homme, des groupes sociaux ou la société tout entière." (Décret 23/02/1983). en savoir +

• A noter : En 2024, la France se dote aussi d’un Comité consultatif national d’éthique du numérique (CCNEN), pour contribuer à la réflexion sur les enjeux d’éthique soulevés par les avancées des sciences, des technologies, des usages et des innovations dans le domaine du numérique, comme par exemple en Intelligence Artificielle.

En 1992 s’ouvre, au Parlement, un débat sur la constitution d’un corpus législatif sur la bioéthique. La représentation nationale va légiférer sur trois thèmes : origine de la vie, corps humain et données nominatives et ne retiendra pas la fin de vie., il en résultera le vote des premières lois bioéthiques en 1994.

« Au frontispice de ces lois s’inscrivent les principes généraux d’une « bioéthique à la française », à savoir le respect de la primauté et de la dignité de la personne humaine, partant de son corps vivant ou mort. » ("30e anniversaire des lois de bioéthique" par Pr B Bioulac, 1er rapporteur des lois de bioéthique et ancien directeur ERENA) Lire le texte complet

Pendant ces trente dernières années, grâce à ces démarches législatives, s’est faite jour une réelle réflexion éthique sur la nécessité et les limites de l’application du progrès médical à l’homme.

Depuis 2011, tout projet de révision des lois relatives à la bioéthique doit être précédé d’un débat public sous la forme d’États généraux, organisés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Cette révision doit intervenir dans un délai maximal de sept ans. en savoir + sur les Etats Généraux de la Bioéthique 2026

La création des Espaces de Réflexion Ethiques Régionaux (ERER) est aussi issue d’une loi de bioéthique, celle du 6 août 2004. en savoir +

Quels sont les thèmes des Etats Généraux de la Bioéthique 2026 ?

Ils concernent des thématiques déjà présentes lors des précédentes éditions (consulter la synthèse des EGB 2018) et des sujets nouveaux, révélateurs des transformations contemporaines :

• Examens génétiques et médecine génomique,
• Neurosciences,
• Cellules souches et organoïdes,
• Transplantations d’organes et xénogreffes,
• Procréation,
• Santé, environnement et climat,
• Numérique, IA et santé,
• Sobriété en médecine : jusqu’où traiter ?
• Nouveaux enjeux de la prévention en santé,
• Santé en Outre-mer.

 

Sources :

• Sante.gouv.fr
• « L’émergence de la bioéthique », Lazare Benaroyo, Traité de Bioéthique, érès, 2010, p95 à 106
• Code de la Santé Publique Article L1412-1-1 modifié par la Loi n°2021-1017 du 2 août 2021 - art. 38 (V) 
• "30e anniversaire des lois de bioéthique", Bernard Bioulac, site internet ERENA site Aquitain, 2024