"L’évocation de la participation en santé est aussi ancienne que la démocratie sanitaire. Mais la crise sanitaire et les préoccupations relatives à l’adéquation de l’offre de soins aux besoins des populations renouvellent le besoin d’une confiance affirmée.

La Conférence nationale de santé (CNS) vient de rendre son bilan de 20 ans des lois relatives à la démocratie en santé de 2002. Son rapport propose 11 recommandations dont certaines pour renforcer la démocratie participative en santé.

Le débat public désigne un dispositif participatif précisément défini. Il doit permettre à toute personne concernée par le projet de s’informer et de participer à l’élaboration des décisions. Les instances de démocratie en santé (CNS et CRSA) ont une mission d’organisation du débat public. Encore faut-il respecter les critères qui en garantissent la qualité délibérative pour préserver la confiance nécessaire à tout exercice démocratique. Une étude réalisée par le Secrétariat général de la Conférence (parue dans adsp en septembre) souligne, notamment, l’incertitude sur l’emploi de l’expression « débat public » pour qualifier ces événements dans la période 2015-2019 et sur la fiabilité méthodologique de ces consultations. Au sujet des consultations numériques prévues depuis 2015 par l’article L. 132-2 du code des relations entre le public et l’administration (CRPA) sans jamais être juridiquement définies, en association avec la CNDP, la CNS a émis des recommandations pour leur qualité délibérative en 2019 qui demeurent d’actualité. Une participation du public effective suppose de créer de la confiance en amont de la mise en œuvre de démarches participatives, de s’accorder sur une méthodologie de traitement et d’arbitrage sur les propositions, de retenir au moins une partie des propositions suite à des analyses et de justifier celles qui ne seraient pas retenues. Ce besoin de confiance dans l’élaboration et la mise en œuvre des politiques de santé n’est pas propre à notre pays. Des enseignements sont à tirer des expériences internationales.

Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et celle du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, les formes d’engagement se sont enrichies avec l’affirmation des patients dans la formation des professionnels, le parcours de santé, notamment3. À cet égard, des expériences prometteuses en France et ailleurs sont à considérer."

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