Cécile Zordan est conseillère en génétique au Service de génétique médicale du CHU de Bordeaux. Nous l'avons rencontré lors de la préparation des Ateliers de la Bioéthique étudiants 2021 sur le thème de "Génétique, quelle éthique ?". Elle nous parle de son métier et des enjeux éthiques recontrés.

Extraits de son interview, disponible ci-contre en intégralité :

Qu’est-ce qu’un conseiller en génétique ?

« Le métier a été créé par la loi de santé publique de 2004, à l’initiative du ministre de la santé de l’époque, le Professeur Jean-François Mattéi."

"Nous ne sommes pas médecins. Les conseillers en génétique sont majoritairement issus de filières scientifiques ; il y a aussi quelques sages-femmes, des infirmiers ou encore des techniciens de laboratoire."

Quelles sont ses missions ?

"Nous réalisons des consultations de conseil en génétique, notamment nous organisons le dépistage génétique familial."

"Nous intervenons en général suite au diagnostic posé par le médecin généticien chez une personne, enfant ou adulte, atteinte d’une maladie génétique."

"Nous lui expliquons aussi l’information à la parentèle, c’est-à-dire si d’autres personnes de sa famille peuvent être concernées, soit par le risque de développer la maladie, soit de la transmettre, en fonction du mode de transmission."

"Dans un second temps, nous recevons les membres de la famille"

Un travail en pluridisciplinarité

"En France, nous sommes environ 150 conseillers en génétique à exercer. C’est un métier qui commence à être connu et reconnu. (...) Le conseiller en génétique a un rôle pédagogique, d’information, de vulgarisation et d’orientation"

"A Bordeaux, nous travaillons aussi beaucoup avec les autres spécialités d’organes, qui, en fonction de leur demande, peuvent faire appel directement au conseiller en génétique."

La spécificité du dépistage familial en génétique

"Il est bien écrit dans la loi, que cette information sur le caractère familial d’un diagnostic génétique doit être évoquée dès la prescription de l’analyse génétique"

"Cela permet déjà de discuter d’éventuels conflits ou difficultés dans la famille et d’y réfléchir. C’est ce qui est particulier en génétique, il y a cette dimension familiale à prendre en compte."

"Dans la majorité des cas, le patient est d’accord (pour informer sa parentèle) et nous l’accompagnons dans cette annonce"

Les enjeux éthiques des diagnostics préimplantatoire et prénatal

"Toute demande diagnostic prénatal et d’Interruption Médicale de Grossesse doit être soumise et validée par un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal."

"En France, les indications sont très discutées, au cas par cas, tout comme pour le diagnostic pré-implantatoire. Il n’est pas question de réaliser un diagnostic pré implantatoire pour sélectionner des caractéristiques physiques par exemple."

Les tests génétiques réalisés à l’étranger

"Dans notre service de génétique médicale, il ne nous est pas encore arrivé de recevoir une personne qui aurait réalisé un test génétique sur Internet à l’étranger : mais d’autres services ont pu y être confrontés"

"Si ce type de demande se généralise, dans quelles conditions devra-t-on recevoir ces personnes qui n’ont pas d’antécédents familiaux ou médicaux de maladie génétique "

PLUS D'INFORMATIONS :

Site internet de l'Association Française des Conseillers en Génétique : http://af-cg.fr

Lien vers le Service de génétique médicale du CHU de Bordeaux : https://chu-bordeaux.fr

Lien vers la table ronde "Communication des informations et confidentialité en génétique médicale", enregistrée lors du e-colloque ERENA Bordeaux "Secret professionnel partagé : contours et enjeux éthiques" du 11/12/2020

 

L’ERENA Bordeaux remercie vivement Madame Zordan d’avoir pris le temps de présenter son métier, ses missions et les enjeux qu’elle rencontre dans son quotidien.