L'Espace de Réflexion Éthique de Nouvelle-Aquitaine (ERENA) a participé au Colloque National des Espaces de Réflexion Ethique Régionaux (ERER) du 12 au 14 novembre, cette année sur le thème de "L'accès aux soins de la personne en situation de handicap : et l'éthique dans tout cela ?".

La première journée du 12 novembre fut riche en réflexions et en échanges sur l’effectivité de la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Cette journée a permis de poser les bases théoriques autour d'approches sociologiques, philosophiques et juridiques du handicap.

Les échanges ont rappelé :

• La grande diversité des situations de handicap,
• Une loi porteuse d’espoirs en partie déçus, mais qui a permis d’apporter de réels progrès.
• Des constats persistants : une disparité d'accès aux soins et aux prestations de compensation selon les territoires ; les discriminations liées au handicap sont en tête des saisines reçues par Défenseur des droits en 2023 ; une accessibilité du bâti encore insuffisante

Et des enjeux éthiques :

• Quel consentement à l'effort des institutions, des entreprises, des citoyens pour une meilleure effectivité de la loi ?
• Quel accompagnement des personnes en situation de handicap, sur les différents fronts, avec leur singularité ?

Philippe Aubert, ancien membre du CNCPH, a défendu la problématique singulière de l'accès aux soins des personnes sans occulter la nécessaire prise en compte globale des questions d'accessibilité et d’inclusion : "Pouvoir se soigner, dans des bonnes conditions, est un acte de dignité".

 

La deuxième journée du 13 novembre a abordé le thème par des apports réflexifs et pratiques autour de la réalité de l'accès au soin des personnes en situation de handicap. Les retours d’expériences présentées par les ERER ont restitué des initiatives concrètes menées sur les territoires pour améliorer l’accès aux soins et l’inclusion des personnes handicapées.

Pour participer aux réflexions sur ce thème, l'ERENA a proposé une intervention sur la parentalité :

« La parentalité des personnes en situation de handicap, au prisme de la capabilité, de la capacité et... des préjugés » présentée par :

• Maryse Fiorenza Gasq, Gynécologue obstétricienne, Directrice adjointe ERENA et directrice ERENA Site Limousin
• Camille PERRIN-MEGRELIS, chargée de mission ERENA Site Limousin

Parmi les réflexions partagées, celles de la difficulté de la parentalité pour la personne en situation de handicap dans une société normative et la question des représentations autour de la parentalité de personne en situation de handicap.

"L’association des termes parentalité et handicap ne laisse pas indifférent"

"Selon la loi, les personnes en situation e handicap peuvent pleinement exercer leur autorité parentale"

"Pourquoi alors questionner la capabilité et la capacité à être parent pour les personnes en situation de handicap ?"

"Les parcours de parentalité ne se présentant pas de la même façon selon les handicaps et il convient de ne pas sous-estimer les difficultés qui peuvent survenir pour le parent en situation de handicap tout au long du projet de grossesse et après la naissance de son enfant.

L’important est de discuter, en accord avec la personne, des ressources dont elle dispose dans son entourage et son environnement et auxquelles elle peut avoir accès."

"La question n’est pas tant de de savoir si la personne peut devenir et être parent mais comme elle va le devenir en pratique et comment l'accompagner, si besoin, selon ses demandes et ses besoins."

 

La troisième journée du 14 novembre était réservée aux ERER. Elle était animée par le Pr. Jean-François Delfraissy (Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé (C.C.N.E.), Edith Riou, Cheffe de bureau Qualité, parcours, usagers à la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) au Ministère de la santé et de la prévention et le Pr. Cyril Hazif-Thomas, (Conférence Nationale des ERER - CNERER).

 

Ce colloque a, une fois encore, rappelé l’importance de conjuguer expertise, réflexion éthique et engagement collectif pour que l’accès aux soins devienne pleinement un droit effectif pour toutes les personnes en situation de handicap.

 

>> Un grand merci à l'Espace de Réflexion Ethique Grand-Est - EREGE Site d'appui Champardennais, à la Ville de Reims et au CHU de Reims pour l'organisation et l'accueil !