La volonté de ces lois était de permettre aux usagers d'être mieux informés, plus impliqués, mieux représentés et mieux défendus. Elles réaffirment toutes deux la place prépondérante des patients et des personnes accompagnées.

Ces derniers ne peuvent plus être considérés comme un objet de soin ou de prise en charge, mais comme des personnes, des citoyens dont la dignité et l’autonomie doivent être respectées, même en cas de grande vulnérabilité. Les patients et les personnes accompagnées deviennent des usagers sujets de droit voire des partenaires et même des experts, auprès des équipes accompagnantes et de leurs pairs.

Mais comment mettre en œuvre de manière effective leur participation et leur implication dans leur parcours de prise en charge, en lien avec les professionnels qui les entourent ? Quelles sont les tensions qui peuvent apparaître entre les notions d’autonomie, d’auto-détermination, de participation, et celles de vulnérabilité, de dépendance ? De quelle manière cette autonomie a-t-elle été confortée par la loi, dans les politiques publiques, et pourquoi peine-t-elle encore à être mise en place ?

Les professionnels sont face à une injonction paradoxale entre respect de l’autonomie et protection de la personne dite vulnérable : comment laisser la place à l’autonomie alors que l’on veut protéger ? « La pratique des soins (…) démontre toute la complexité, voire la profonde ambivalence de cette notion d’autonomie » (1). Comment alors rendre effective la participation de ces personnes en tenant compte de leurs capacités, de leurs besoins, de leurs préférences ? Comment rendre possible les conditions d’une alliance entre les usagers, les personnes accompagnées et les professionnels de santé, les institutions ? Quelles sont les expériences et les nouvelles collaborations développées ?

Le colloque "Citoyenneté des plus vulnérables : participation et autodétermination à l'épreuve de la réalité" du Mercredi 22 juin 2022 propose d’explorer ces différentes questions, de mettre en lumière et d’interroger les diverses initiatives de participation et d'implication des personnes concernées dans de nombreux secteurs : la santé, l'inclusion sociale et professionnelle, le grand âge, la protection de l'enfance...

Ce colloque est ouvert à tous (professionnels, usagers, personnes accompagnées, aidants, étudiants…) pour nourrir ensemble une réflexion éthique autour de ces questions.

LIEN VERS LE PROGRAMME ET LE FORMULAIRE D'INSCRIPTION

(1)    T. Haaser, Y. Constantinidès, C. Dejean, A. Escande, P. Le Tallec, F. Lorchel, S. Marty, S. Thureau, F. Huguet, J.-L. Lagrange. « Démocratie sanitaire : le patient partenaire de sa prise en charge », Cancer/Radiothérapie, Volume 24, Issues 6–7, 2020, Pages 736-743.