À l’heure où les inégalités de santé restent fortes en France, la question de l’usage des données relatives aux origines des patients prend une place croissante dans la recherche, les politiques publiques et le soin.

Dans son Avis n°151, intitulé "Tenir compte des origines des patients dans les données de santé", le C.C.N.E. examine une question centrale : comment mobiliser ces données pour mieux comprendre les inégalités de santé, sans renforcer les risques d’assignation, de stigmatisation ou de discrimination ?

Les données relatives aux origines peuvent recouvrir différentes réalités : pays de naissance, parcours migratoire, facteurs environnementaux, mais aussi expériences sociales liées aux discriminations. Elles peuvent contribuer à mieux identifier certains déterminants de santé, certains parcours de soins ou certaines situations d’inégalités.

Le C.C.N.E. alerte toutefois sur les risques liés à l’utilisation de catégories mal définies. Les notions de "race" ou d’"ethnicité" ne constituent pas des catégories biologiques permettant d’expliquer les différences de santé. Leur usage non encadré peut aussi conduire à des interprétations erronées et à la confusion entre déterminants biologiques, sociaux et environnementaux.

Le Comité rappelle également que le cadre juridique français permet, sous conditions, l’utilisation de certaines données relatives aux origines à des fins de recherche scientifique et de santé publique. Cependant, sa méconnaissance peut conduire à une autocensure et limiter la capacité à documenter certaines inégalités.

Dans son avis, le C.C.N.E. formule quatre recommandations :

• Mieux faire connaître le cadre juridique existant
• Faciliter l’accès aux données objectives pertinentes
• Intégrer la variable "pays de naissance" dans le Système national des données de santé (S.N.D.S.)
• Renforcer la formation des professionnels de santé aux enjeux liés aux déterminants sociaux et aux biais de prise en charge.

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