Son objectif était de permettre l'inclusion dans la société des personnes en situation de handicap. L’enjeu demeure de rendre pleinement effectif les droits fondamentaux inscrits dans la loi.
Il y a déjà 50 ans, la loi du 30 juin 1975 marquait le passage d'une prise en charge antérieurement basée sur la notion d'assistance à une prise en charge reposant largement sur la notion de solidarité. Elle affirmait que "la prévention et le dépistage des handicaps, les soins, l'éducation, la formation et l'orientation professionnelle, l'emploi, la garantie d'un minimum de ressources, l'intégration sociale et l'accès aux sports et aux loisirs du mineur et de l'adulte handicapés [...] constituent une obligation nationale" (source handiplace.org)
La Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées avait pour objectif de faciliter le maintien en milieu ordinaire. Pour cela, elle instaurait une obligation d'accessibilité des bâtiments et des transports.
20 ans après, malgré quelques avancées (déconjugalisation de l'AAH, remboursement à 100% des fauteuils roulants, inclusion scolaire des enfants avec handicap(s), création des Groupements d’Entraide Mutuelle…), la mise en œuvre des droits annoncés dans la loi dans la société - n’est pas encore pleinement effective. (source Hospimédia)
De nombreux enjeux subsistent, parmi lesquels nous pouvons citer : la pleine inclusion scolaire des enfants et la valorisation du métier d'AESH ; l’accessibilité complète des lieux d’éducation, de travail, de soins, d’habitation, ainsi que de circulation dans les villes et dans les transports ; l'accès à l'emploi ; le vieillissement des personnes handicapées ; la reconnaissance des handicaps invisibles ; l’accompagnement des aidants et l’aide au répit ; l’accès à la vie affective et sexuelle (CCNE saisi en 2021) ; la pleine citoyenneté des personnes en situation de handicap… et l'intégration du handicap dans la conception même des politiques publiques en assurant son financement.
En Nouvelle-Aquitaine, plusieurs dispositifs ont été déployés ces dernières années : EPoP, Centre ressources INTIMAGIR Nouvelle-Aquitaine (contact), amélioration de l’accès aux soins avec notamment le dispositif Handigynéco.
Focus sur : la Charte Romain Jacob : c’est un « véritable guide éthique de l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap ». En 2023, l'ARS Nouvelle-Aquitaine - Agence régionale de Santé et les 13 CPAM de la région se sont engagés dans la charte Romain Jacob, en présence de Pascal Jacob, son fondateur et président de l'association Handidactique.
>> A venir : le colloque du Groupe Polyhandicap France Nouvelle-Aquitaine (GPF), en partenariat avec l’Espace de Réflexion Ethique de Nouvelle-Aquitaine (ERENA) : « Ethique et droits des personnes en situation de polyhandicap », jeudi 27 mars 2025, Immeuble Gironde, Bordeaux >> Informations et inscription
Pour aller plus loin :
20 ans de la loi du 11 février 2005, Bilan et perspectives pour une société pleinement inclusive, dossier de presse du Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles
Panorama social de la DREES, Le handicap en chiffres, édition 2024
Bilan de la loi de 2005 en FALC (Facile à Lire et à Comprendre) par le Collectif Handicap
Ethique et handicap, intervention de Fabrice Gzil, Assises Régionales Accès aux soins et Handicap- 15/11/2023
S’adapter, Individus, collectifs, sociétés, Revue française d'éthique appliquée 2022/2 N° 13, érès
Qu’est-ce qu’une approche sociétale du handicap fondée sur les droits de l’homme : la controverse entre l’ONU et la France, Billet éthique du Pr Roger Gil, 25/11/2021
AVIS N°118 Vie affective et sexuelle des personnes handicapées, question de l’assistance sexuelle, Comité Consultatif National d’Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé